Hersenen
Veel van mijn posts gaan over epilepsie. Simpelweg omdat dit al jaren een groot deel van mijn leven uitmaakt. In de loop van de jaren is hier echter ook PNEA bijgekomen en tot slot, als laatste puzzelstukje, autisme. Dit zijn 3 diagnoses die samen, maar ook tegenwerken.
Leonieke en haar hersenenEen klein beetje uitleg is misschien handig. Sinds mijn 9e (1995) heb ik de diagnose epilepsie. Wat begon met kleine absences werd later uitgebreid met tonisch-clonische aanvallen. Na enkele jaren zoeken bleek dat ik refractaire idiopathische gegeneraliseerde epilepsie heb. Even uitgelegd: epilepsie die geen oorzaak heeft (idiopathisch) en die geen specifiek startpunt heeft in de hersenen (gegeneraliseerd). Refractair betekent tenslotte dat ik niet aanvalsvrij te krijgen ben met medicatie.
In 2019 kwam daar de diagnose PNEA nog bij. In februari 2024 heb ik als laatste (?) puzzelstukje de diagnose autisme gekregen.
2024
- 19/02/2024 Post-ictale ontkenning - aanval carnaval 2024: over hoe een aanval en carnaval beter niet gecombineerd worden.
- 12/02/2024 International Epilepsy Day 2024
2023
- 10/10/2023 Happy World Mental Health Day: over hoe iets écht en groot werd
2022
- 29/09/2022 Sorry, wanneer ik een bitch ben: over hoe het echt niet goed gaat.
- 14/04/2022 Post-coïtaal en postictaal 18+: over hoe 2 woorden die zo van betekenis verschillen zo op elkaar kunnen lijken.
2021
- 17/10/2021 Verhalfdubbeld & CT: over hoe mijn lichaam stop zegt en Olivier na lange tijd de ambulance heeft gebeld.
2020
- 19/01/2020 Open brief: Aan de fietsende agent: over de invloed die de lampjes van de fietsende politieagent heeft op mijn gezondheid.
2019
2015
Verslagen tijdens mijn verblijf in UZ Gent voor een weekopname:
- 24/11/2019 Gevangen door de lens: Een nooit verwachte traan. Pure emotie, opgewekt door de stilte in de hal en het geklik van de camera.
- 22/11/2019 Epilepsie versus zwanger op de trein: over hoe de NMBS en de wet mensen met epilepsie en zwangere vrouwen anders behandelt.
- 10/10/2019: Mijn gevecht tegen de demonen in mijn hoofd - PNEA II
- 04/04/2019 Heel simpel: ik heb aanvallen mét en zonder epileptische activiteit - PNEA I: over hoe PNEA bij mij werd gediagnosticeerd
- 20-10-2018 Bewust is niet vrijwillig - Bewust Kinderloos III
- 28/09/2018 Yes, ook deze week ging ik niet dood!: over het feit dat je wel kan sterven aan epilepsie maar dat ik dat tot nu toe niet deed :D
- 2/08/2018 Brief aan mijn ongeboren kind : over welke invloed mijn epilepsie heeft op mijn kinderwens
- 23/6/2018 Aan de jonge werkende partner-mantelzorger - Dag van de mantelzorg 2018
- 30/08/2018 Chronisch ziek en Disneyland Parijs - magische combinatie : over hoe ik in Disneyland mijn epilepsie een beetje vergeet
- 26/03/2018 Reizen met de trein - open brief: een open brief aan de betrokken ministeries en instanties over de kostprijs van reizen met de trein als persoon met epilepsie.
- 07/03/2018 Brain Fog en een vertraagde complimentendag: de invloed die medicatie en aanvallen kunnen hebben op je lichaam. Wat Brain fog is en hoe fantastisch goede collega's zijn.
- 22/02/2018 Vakantie boeken is 1, op vakantie gaan is 2. - Egyptereis deel I: het verkrijgen van speciale assistentie op luchthavens
2017
- 04/11/2017 Over laatstle loodjes, emoties en zelfontplooing (republished)
2016
- 02/11/2016 Een jaar later, en toen?: een stand van zaken naar aanleiding van mijn opname in 2015
- 06/07/2016 Daar sta je dan... in de inhoudsopgave!: mijn interview in de Surplus
- 07/06/2016 Centjes voor de hersenen
- 14/05/2016 Flitsend Eurovisiesongfestival - Come together: mijn vraag aan de VRT om net als de BBC te waarschuwen voor de lichteffecten in het festival.
- 14/03/2016 Gelukkige verjaardag hersenpan!
- 01/02/2016 Poëzieweek 2016 deel 5
2015
Verslagen tijdens mijn verblijf in UZ Gent voor een weekopname:
- 10/12/2015 Music for Epilepsy
- Over laatstle loodjes, emoties en zelfontplooing
- 03/11/2015 De dag na gisteren
- 31/10/2015 Witte jassen, pepernoten en weekendrust
- 30/10/2015 Extensions, camera's en hersenwroeters
Reacties
Een reactie posten