Post-ictale ontkenning - aanval carnaval 2024

Dinsdagavond 13 februari uurtje of 10, ik verdween van de wereld. Niet bewust hè, dat was het hele punt. En als ik al dat bewustzijn verlies, ten midden van alle die feestvierende carnavalsgangers dan willen de mensen van het Rode Kruis je blijkbaar weg hebben. Maar dat is niet zo simpel. Op het moment van een aanval ben ik namelijk een volledige 'patattenzak' zoals manlief dat omschrijft. En een ieder die mij een beetje kent, weet dat ik geen patattenzak van 80 kg ben. Dus naar het schijnt zijn ze met 4 man met mij de straat over gestoken. Tussen al het dronken feestgedruis. Ik wil graag even stellen dat ik geen druppel alcohol heb gedronken die avond. 😁

Hoewel ik de laatste tijd veel PNEA heb, was dit een echte ouderwetse epilepsieaanval. Dat betekent dat ik er dus niets meer van weet, en eigenlijk ook niets over kan vertellen. Behalve over de periode in het ziekenhuis, na de eerste hulp. Ik heb al flink wat uren in het ziekenhuis doorgebracht, maar dit? Dit was een andere paar mouwen. 

Het begon uiteraard met de blijven we of blijven we niet discussie. Dankzij mijn NVS recupereer ik mentaal een stuk sneller. Dat maakt het voor mij een stuk makkelijker om mijn eigen wensen en noden uit te spreken. Nadeel is wel dat ik het niet altijd onthoud én dat ik vaak helderder overkom dan dat ik ben. 🤔 Olivier was nog even naar huis. Onze lege-flesjes-winkelkar naar huis brengen, zich omkleden en kledij voor mij halen. En in die tussentijd was  ik alleen. 

Dokter 1 gaf aan dat ik maar een nachtje moest blijven. Waarop ik antwoordde dat ik dat eigenlijk niet zo zag zitten. Ik wilde liever naar huis en in mijn eigen bed slapen. Na bijna 30 jaar ken ik mijn lichaam goed genoeg om te weten dat een nieuwe aanval zich niet meer zou aandienen. Dokter 1 leek dat op zich wel ok te vinden, en zowaar te begrijpen, op voorwaarde dat mijn resultaten van de onderzoeken ok zouden zijn. Ze gingen routine bloedonderzoek doen evenals mijn dalspiegels van de medicatie bepalen. Bij dit laatste kijken ze wat de hoeveelheid medicatie (in mijn geval Lamictal en Topamax) is op een 'nuchtere' maag. Met nuchter bedoelen ze niet het niet nuttigen van eten, maar het niet recent nuttigen van medicatie. Oftewel wanneer de hoeveelheid medicatie in een dal zit. 

Op de vraag of ik mijn pas (identiteitskaart voor de NL lezers) kon geven moest ik negatief antwoorden. 1 ik kon niet bij mijn spullen en 2 ik weet niet eens of ik die bij me had. Ze zouden me in dat opzicht beter een chip geven. 😂 Maar mijn rrnr / bsn kon ik hun wel geven. Dat zit dan weer zo ingeprent dat ik dat makkelijker opnoem dan het telefoonnummer van Olivier of mij. Iets later kreeg ik een knalrood bandje. 

Het bloed was nog niet geprikt en dokter 2 kwam binnen (wisseling van de wacht?). Wat een hork was dat zeg?!

Dokter: 'Vertel eens, wat is er gebeurd?'

Leonieke: 'Weet ik niet, ik was op carnaval en nu ben ik hier.'

Dokter: 'Mensen bellen niet zomaar een ambulance.'

Leonieke: 'Dat snap ik maar ik was er niet bij, althans niet bewust.'

Dokter: 'Heeft u gedronken?'

Leonieke: *zeer stellig* 'Nee.'

Dokter: 'Weet u dat zeker?'

Leonieke:*licht geïrriteerd* 'Ja!'

Dokter: 'Heeft u ergens last van?'

Leonieke: 'Ik heb epilepsie en PNEA. Mijn deductief vermogen doet mij dus vermoeden dat ik een epilepsieaanval heb gehad en dat ik daarom hier ben. Oh en ik heb het koud. Nog steeds'

Dokter tegen de verpleegkundige: 'Gewoon een standaard labo.'

Verpleegkundige gaf bij mij aan dat het labo zeker 2 uur ging duren, dus ik maakte mij op voor 2 uur wachten in de kou. Want dat dekentje dat mij al een paar keer beloofd was, dat leek ik niet te krijgen. Nadat het bloed was geprikt, zowel in mijn pols als in mijn elleboog, kreeg ik de mededeling dat ik naar huis mocht. Geen 2 uur wachten op de resultaten om te kijken of ik naar huis mocht. Ik moest wel wachten op mijn man. Toen geruime tijd later een verpleegkundige aan mij vroeg of mijn man een sik heeft en groot was, wist ik eerst niet wat een sik was (don't judge, ik was post-ictaal) en vervolgens zei ik nee. Want ja, Olivier heeft wel een baard, maar ik vergeet altijd dat Olivier voor Vlaamse normen groot is. Gisteren vertelde hij dat hij in de wachtzaal de Droomfabriek heeft zien beginnen en eindigen, dat hij in die periode twee keer is gaan vragen of hij bij mij mocht, maar dat dit niet mocht. De Droomfabriek begon om 22:40 en eindigde om 00:07. Ik was toen al enige tijd op de spoeddienst, Olivier kwam immers pas later aan, en ik was ook niet direct weg. Volgens de documenten is het labo afgenomen om 23:41 en het ECG 23:43. Het contactdocument spreekt over 23:25, maar het verslag zelf is pas over 2 dagen klaar. En ik maar denken dat ik bij de Spoed terecht was gekomen. Zelfs verslagen van beeldvorming en ambulante afspraken zijn sneller klaar. 

Voor het geval je het nog niet door hebt, ik ben niet zo tevreden over de behandeling die ik heb gekregen in desbetreffend ziekenhuis. Maar goed, daar gaat deze tekst eigenlijk helemaal niet over. Ik leid af, ben ik heel goed in. 

Olivier en ik vertrokken, zogezegd omdat ik behandeling had geweigerd. Dit is niet zo, want dan had ik een papier moeten ondertekenen maar goed. De spoedarts vond het een goed idee dat ik woensdag gewoon zou werken. Dus dat heb ik gedaan. Naar mijn beste kunnen en 's middags in plaats van 's ochtends. Was ik dood op? Ja! Moest Olivier mij 's avonds naar boven begeleiden omdat ik door mijn benen zakte op de trap en mijn bewustzijn half verloor (vermoeidheid, medicatie, combinatie?)? Ja! Verhief hij vervolgens zijn stem dat ik niet zou gaan werken de volgende dag? Ook dat. En als mijn man zijn stem verheft om duidelijk te maken dat werken niet de beste, maar zelfs de slechtste optie is, dan weet ik dat het niet goed gaat. Als ik vervolgens de volgende dag mijn neuroloog spreek en begin te huilen als ze vraagt hoe het gaat, dan weet ik dat het hek helemaal van de dam is. Vervolgens krijg ik een mededeling dat ik niet mag gaan werken tot volgende (inmiddels deze) vrijdag. Uiteraard ligt het niet zo simpel. 

Want een aanval geeft niet alleen fysieke klachten zoals spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid etc, het geeft ook een heleboel emotionele/psychische klachten. Ik raak het vertrouwen in mijn lichaam kwijt, ik voel me schuldig over het feit dat ik niet kan gaan werken, ik voel me schuldig over het feit dat ik dit aan het schrijven ben in plaats van in bed lig, ik voel me schuldig dat ik in het weekend naar de winkel ben geweest, ik voel me schuldig en slecht over het feit dat ik de woonkamer heb gestofzuigd en een kast heb gesopt. Maar dan komt zondagmiddag. En dan is die kast schoon en stort ik in. Psychisch. 

Het schoonmaken en stofzuigen doe ik zodat ik dozen uit kan pakken, zodat het huis meer opgeruimd zal worden zodat ik meer rust in mijn hoofd heb. En dat heb ik nodig. Maar waar ik normaal 1 uur voor nodig zou hebben, had ik nu 4 uur voor nodig. 

Het naar de winkel gaan doe ik omdat ik niet altijd alleen binnen wil zitten, omdat ik momenteel niet alleen naar buiten durf, omdat ik door de weeks Olivier niet veel zie. Maar als ik thuis kom, ben ik niets meer waard.

Het schrijven van deze blog is deels awareness, maar is voor een heel groot deel ook verwerking. Ruimte maken in mijn hoofd. Rust krijgen in mijn hoofd. 

Dus hoewel ik heel hard werk om rust te krijgen op sommige vlakken, en zelfvertrouwen op andere, vergeet ik waarom ik dat doe. En doordat ik dat vergeet, of eerlijker nog ontken, geef ik mijn lichaam niet de kans te herstellen. Als mijn fiets een lekke band krijgt van de spijkers op de weg, dan is het interessant om de spijkers weg te halen, maar ik heb ook een nieuwe band nodig. Want omfietsen kan altijd, verder fietsen met een lekke band niet. Mijn lichaam heeft die lekke band. De omgeving de spijkers. En die lekke band vloog gisteren van zijn velg af. En daar stond ik, in de woonkamer. Te moe om te huilen, te moe om te weten wat ik wilde eten. Met een lichaam dat duidelijk aangaf dat ik moest eten. 

Want omfietsen kan altijd, verder fietsen met een lekke band niet. Mijn lichaam heeft die lekke band. De omgeving de spijkers. En die lekke band vloog gisteren van zijn velg af. 

En dan is er maar 1 oplossing. Slapen. Slapen in grote delen, in kleine delen. Slapen in bed, slapen op de bank. Slapen met een podcast op de achtergrond, slapen zonder geluid. Slapen. Maar heb je al eens geprobeerd te slapen met onrust in je hoofd. Dat is zo moeilijk. Dus ik probeer de onrust eruit te krijgen, en ontken dat ik de slaap nodig heb. En zo komen we eigenlijk bij de titel van de tekst. Post-ictale ontkenning. Ik ontken dat ik in een post-ictale fase zit. Ik ontken dat mijn lichaam rust nodig heeft. En mijn NVS helpt daar niet bij. Voor mijn NVS was ik ook cognitief dagen 'out', maar dankzij de NVS zijn mijn cognitieve vaardigheden behoorlijk snel weer in werking. En dan zijn we de cirkel rond. Na gisterenmiddag is ook cognitief alles wat langzamer gaan werken. Dus ik kom nog wel in de rustfase. Op tijd voor de opnieuw aan het werk fase. 

En voor nu, voor nu stop ik met schrijven en geef ik alleen nog maar mee dat dit schrijven langer duurde dan normaal. En dat dit schrijven over 2 dagen gespreid moest worden.